Eclerose lateral amiotrófica: divulgação e conscientização sobre uma doença silenciosa

Abstract

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa rara, progressiva e sem cura, que afeta os neurônios motores e compromete funções essenciais como locomoção, fala, deglutição e respiração. O diagnóstico da ELA é desafiador, uma vez que seus sintomas iniciais podem se confundir com outras enfermidades neurológicas, o que retarda o início do tratamento e afeta negativamente a qualidade de vida dos pacientes. Este trabalho tem como objetivo compreender o impacto do diagnóstico da ELA na vida dos pacientes e seus familiares, a importância da atuação da equipe multidisciplinar e a contribuição dos profissionais de saúde nesse processo. A pesquisa apresenta uma abordagem qualitativa, com base em entrevistas semiestruturadas realizadas com familiares de pacientes acometidos pela doença. Os resultados apontam para a necessidade de estratégias que promovam o diagnóstico precoce, assistência integral e apoio psicossocial às famílias. Palavras-chave: Cuidado; Diagnóstico; Equipe Multidisciplinar; Esclerose Lateral Amiotrófica; Família.

Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a rare, progressive, and incurable neurodegenerative disease that affects motor neurons and compromises essential functions such as movement, speech, swallowing, and breathing. Diagnosing ALS is challenging, as its initial symptoms often resemble those of other neurological conditions, delaying treatment and negatively impacting patients' quality of life. This study aims to understand the impact of ALS diagnosis on patients and their families, the importance of multidisciplinary team involvement, and the role of healthcare professionals in this process. The research adopts a qualitative approach, based on semi-structured interviews with family members of patients affected by the disease. The results highlight the need for strategies that promote early diagnosis, comprehensive care, and psychosocial support for families. Keywords: Amyotrophic Lateral Sclerosis; Care; Diagnosis; Family; Multidisciplinary Team.